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邢益凡与怙恃合影


许多人看到这张照片

应该都市有同样的感受:

心疼


照片正中央的少年

体态那么单薄

看起来异常虚弱


他叫邢益凡

今年18岁

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其余小伙子在这个年数

正是精神最兴旺、体能最好的时刻

而他

体重只有18公斤



他是罕有病患者

他患的LAMA2-相关先天性肌营养不良

是渐冻症的一种

肌肉险些不能生长

在天下局限内

病友都不跨越百人



而他的另一个身份
是北京航空航天大学

2021级本科新生


在今年的高考中
他取得了 645分的优异成就而这背后
一个又一个被病痛折磨的日子 和一次又一次咬牙撑住

由于严重脊柱畸形邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟剩下15分钟只能躺着听课翻书时他做不到用一只手来完成由于颈部肌肉的退化他的头险些不能自己转动平时上课他只能用下巴撑在桌上支着头眼睛也只能扫视到书籍的一半页面

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